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La sanità digitale non può fare a meno dell’umano: come difendere la propria privacy e il diritto al rapporto diretto con il medico

Inviato da tuxsa il
doctor app

Negli ultimi anni, la maggior parte degli studi medici italiani ha progressivamente sostituito la figura del segretario o della segretaria con sistemi digitali: app per prenotazioni, chatbot per la gestione delle ricette, portali per la consultazione dei referti. La motivazione ufficiale è l’efficienza, quella non detta è spesso il risparmio sui costi del personale. Ma il salto è tutt’altro che indolore.

Per il paziente – soprattutto se anziano, poco avvezzo alla tecnologia, o semplicemente attento alla propria privacy – questa trasformazione si traduce in una perdita secca: quella del contatto umano, della mediazione sensibile, della possibilità di spiegare un sintomo a una persona in carne e ossa. E, cosa ancora più grave, in una esposizione sistematica dei propri dati sanitari più intimi a soggetti terzi i cui protocolli di sicurezza e le cui politiche sulla privacy sono spesso opachi, quando non direttamente illegittimi.

Non si tratta di rifiutare il digitale in blocco, ma di pretendere che la tecnologia sia al servizio del paziente e non viceversa. Per farlo, bisogna prima capire cosa c’è sotto il cofano.


1. Il caso concreto che ha scosso il settore: il fallimento di MioDottore (e Doctolib)

Tra le piattaforme più utilizzate in Italia, MioDottore (oggi confluita in Doctolib) è un esempio lampante di come un apparente servizio gratuito possa trasformarsi in un pericoloso buco nero di dati.

Nel 2019 un ricercatore di sicurezza informatica scoprì una vulnerabilità che permetteva di accedere – senza autenticazione – ai dati di migliaia di pazienti: nome, cognome, data di nascita, patologia, nome del medico, data e ora della visita. Un vero e proprio database clinico a cielo aperto. La falla fu chiusa solo dopo la diffusione della notizia, ma il danno reputazionale e la lezione rimangono.

Ma non finisce qui. In Francia, la CNIL (l’autorità garante della privacy) ha sanzionato Doctolib per non aver informato correttamente gli utenti sulle finalità di trattamento dei dati e sulla loro conservazione. In pratica, i dati raccolti – anche quelli sensibili – potevano essere utilizzati per profilazione commerciale: pubblicità mirata a pazienti con specifiche patologie, invio di offerte di farmaci o servizi, condivisione con partner terzi. Tutto questo senza un consenso esplicito e separato, come invece impone il GDPR.

Cosa significa concretamente? Che quando prenoti una visita o ricevi una ricetta tramite una di queste piattaforme, non stai usando uno strumento neutro: stai affidando a un’azienda privata – spesso con server negli Stati Uniti – informazioni che riguardano la tua salute, i tuoi farmaci, le tue fragilità. E l’azienda può usarle per i suoi fini commerciali, a meno che tu non sia stato informato in modo chiaro e abbia dato un consenso specifico.


2. La vulnerabilità dei software “ufficiali”: quando anche le ASL sono a rischio

Non si tratta solo di piattaforme private: anche i software distribuiti da ASL e regioni per la gestione delle ricette elettroniche non sono immuni da criticità.

Nel 2022, un attacco ransomware a un noto fornitore di software per studi medici ha bloccato l’accesso alle ricette per giorni. I medici non potevano emettere o visualizzare ricette, i pazienti non potevano ritirarle in farmacia. La conseguenza è stata che migliaia di persone – spesso cronici, anziani, persone con patologie continue – hanno dovuto tornare fisicamente dal medico per avere una copia cartacea, perdendo tempo e rischiando di interrompere terapie. E i dati sanitari (anche di minori) sono rimasti esposti su server non protetti per ore.

Morale: l’affidamento esclusivo a software terzi aumenta la superficie d’attacco e crea un punto unico di fallimento. In assenza di personale umano che possa attivare procedure d’emergenza (come la ricetta cartacea), il sistema si blocca completamente.


3. Server in America? Il problema legale che nessuno dice

Il GDPR impone che i dati dei cittadini europei siano conservati su server situati in UE o in paesi con garanzie equivalenti. Tuttavia, molte piattaforme utilizzano cloud di grandi aziende americane (Amazon AWS, Microsoft Azure, Google Cloud). La sentenza Schrems II (Corte di Giustizia UE, 2020) ha invalidato il Privacy Shield USA-UE, rendendo di fatto illegittimi molti trasferimenti di dati verso gli Stati Uniti.

Nonostante questo, molti studi medici – che spesso non hanno le competenze tecniche per verificare – continuano a usare tali piattaforme, esponendo i pazienti a un rischio concreto di violazione della normativa sulla privacy. In caso di violazione, il medico (titolare del trattamento) potrebbe essere ritenuto responsabile.


4. L’esclusione digitale degli anziani e delle fasce deboli

Secondo l’ISTAT (2023), il 40% degli over 65 in Italia non ha mai usato internet. Per queste persone, ricevere un SMS con un link per confermare un appuntamento o dover scaricare un’app per vedere un referto equivale a non avere accesso al servizio.

Non solo: molti studi medici, per ridurre il carico di lavoro, hanno smesso di rispondere al telefono o tengono l’agenda cartacea solo per casi eccezionali. Il risultato è che le fasce più deboli – anziani, persone con disabilità cognitive o motorie, chi non possiede uno smartphone – vengono escluse di fatto dal circuito sanitario di base. Un paradosso, in un sistema che dovrebbe garantire equità di accesso.


5. Non è una moda: è una scelta economica (con costi nascosti)

La sostituzione umana con il software è, nella stragrande maggioranza dei casi, una decisione di risparmio. Uno stipendio per una segretaria costa 1.500-2.000 euro al mese. Un abbonamento a una piattaforma di prenotazione costa 50-100 euro. Il risparmio è immediato, ma il costo – in termini di qualità del servizio, privacy e equità sociale – viene trasferito interamente sul paziente.

Come ho detto: “Il filtro tecnologico non può essere sostituito dalla sensibilità di una persona fisica. La sanità non è un fatto meccanico.” Una segretaria capisce quando una voce è rotta dall’ansia, quando un anziano non riesce a ricordare l’orario, quando un paziente ha bisogno di essere rassicurato.---

Cosa possiamo fare? Una proposta concreta per pazienti e medici

Per i pazienti

  1. Chiedere al proprio medico se utilizza software di terze parti (app, portali, chatbot) e ch’informativa privacy che spiega dove finiscono i dati e con chi vengono condivisi.
  2. Rifiutare l’uso delle piattaforme se non siete soddisfatti della trasparenza. È un diritto, non un favore. Pot prenotare telefonicamente, di ricevere ricette cartacee, di avere un contatto diretto via email (se il medico garantisce la sicurezza) o di persona.
  3. Diffidate delle app che chiedono accesso ai dati sanitari senza una chiara informativa, senza un consenso selezionabile punto per punto, e senza la possibilità di revocarlo. Se il vostro medico utilizza una piattaforma che non vi permette di ottenere un referto cartaceo o di prenotare al telefono, potete cambiare medico o segnalare alla Autorità garante per la protezione dei dati personali (www.garanteprivacy.it). È un vostro diritto.
  4. Pretendete il rapporto diretto. Non esistete solo come utente di un’app. Avete il diritto di parlare con il vostro medico o con un membro dello studio per telefono o di persona. Se lo studio non risponde al telefono e vi costringe a usare un chatbot, chiedete per iscritto di avere una linea telefonica dedicata o un orario di ricevimento. Se vi viene negato, potete cambiare studio.

Per i medici

Valutate criticamente i software che adottate. Non affidatevi al marketing. Chiedete ai fornitori: dove sono conservati i dati? Quali misure di sicurezza sono in atto? I dati vengono condivisi con terzi? Il contratto è conforme al GDPR? È possibile revocare il consenso? Esigete risposte scritte.

Mantenete un canale umano attivo. Anche se usate un’app per la maggior parte delle prenotazioni, tenete sempre una linea telefonica e una persona fisica che risponda almeno in alcune fasce orarie. Offrite la possibilità di fare tutto in modalità analogica a chi lo richiede. Non è un costo, è un dovere deontologico e un servizio alla comunità.

Informate i pazienti. Se utilizzate piattaforme di terze parti, mettete a disposizione un’informativa privacy chiara e spiegate ai vostri assistiti quali sono i rischi e i loro diritti. Una buona comunicazione crea fiducia, non la distrugge.

Non sacrificate la relazione sull’altare dell’efficienza. Un paziente non è un codice a barre. Un referto non è un file da inviare. La medicina è relazione prima che tecnica. La tecnologia deve essere un supporto, non un sostituto.


Non è una moda, è una scelta. E voi potete scegliere.

La digitalizzazione della sanità è inevitabile, ma non deve diventare una gabbia. Come già esposto in varie occasioni, “la sensibilità di una persona fisica non può essere sostituita da un filtro tecnologico”. Il diritto a un rapporto diretto con il proprio medico non è una gentile concessione: è un diritto sancito dal codice deontologico e dalla normativa sulla privacy.

Non accettate passivamente che la segretaria venga sostituita da un chatbot, che i vostri dati vengano ceduti a società estere, che le vostre cure siano affidate a un algoritmo che non vi conosce.

Chiedete, pretendete, rifiutate se necessario. E se il vostro studio medico non rispetta la vostra privacy e la vostra umanità, cambiate studio. Oppure, parlatene con il vostro medico di famiglia: molti non sanno nemmeno quali rischi stanno correndo.

La sanità digitale deve essere consapevole, trasparente e umana. Altrimenti non è progresso: è solo un risparmio mal riposto a danno dei più fragili.